ALZHEIMER. Gérald Drainville et Marie-Paule Ayotte, de Saint-Alphonse-Rodriguez, sont âgés de 80 ans et en juillet, ils vont célébrer 60 ans d’amour. La tendresse entre eux est évidente. Gérald appelle son épouse « sa princesse » et celle-ci confie qu’elle est bien avec lui.

La particularité de leur histoire? Marie-Paule est atteinte d’Alzheimer, ce qui n’empêche pas le couple de vivre, malgré les grandes difficultés, des bonheurs quotidiens.

« Elle me regarde de la même façon qu’au premier jour », s’émeut Gérald, en entrevue avec L’Action. Ce dernier a accepté de se faire porte-parole régional et de lever le voile sur sa réalité et l’importance de la tolérance à l’occasion du mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer.

« Il faut décider qu’on accepte, prendre notre vie en main, et si on compte tous les petits bonheurs, on vit bien avec l’Alzheimer », réconforte-t-il.

Gérald Drainville souhaite lancer le message que les personnes atteintes d’Alzheimer demeurent les mêmes, avec des besoins affectifs encore plus grands.

« La personne atteinte reste une personne, ce n’est pas une maladie sur deux jambes, c’est une personne avec des goûts et des émotions, qui peut avoir des loisirs. Il n’y a pas de gêne à y avoir. C’est important de s’adresser directement à elles, elles ont besoin d’amour et d’amitié. »

Accepter la maladie

Marie-Paule Ayotte a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 2004. « Ça nous a pris un petit bout avant de nous en apercevoir, elle avait des pertes de mémoire. Les 10 premières années, j’ai refusé l’aide du CLSC. J’étais orgueilleux et je voulais m’arranger seul. Je me disais qu’avoir un inconnu qui vient chez vous, c’est fatiguant.  »

Il a vécu, pendant plusieurs années, une désolation et un découragement.

C’est en 2014 que M. Drainville prend contact avec la Société Alzheimer de Lanaudière. Il suit une formation, qui lui permet d’en apprendre plus au sujet de la maladie et du fonctionnement du cerveau.

« J’ai appris à vivre avec la maladie, ça m’a fait réfléchir. J’ai appris à dire oui, à être d’accord avec elle, parce qu’il n’y a rien à gagner à s’obstiner, à essayer de faire changer l’autre d’idée. Dire oui enlève tout le stress. »

L’aidant a aussi appris les étapes du deuil blanc, soit le deuil d’une personne vivante. Avec l’aide de la Société, il s’engage dans une thérapie. « J’ai appris à capter tous les petits plaisirs et le bonheur qui passe dans une journée. Accepter la maladie aide à mieux vivre. »

C’est dans cette période que Gérald Drainville a l’idée de remonter le métier à tisser de Marie-Paule, un passe-temps qu’elle a appris étant toute jeune, avec sa mère. « Elle tisse tous les jours un petit peu, parfois il faut juste que je fasse les premiers mouvements [il a appris en 2015]. La stimulation cognitive est tellement importante, elle aide à garder l’esprit plus présent. »

Marie-Paule Ayotte tisse des pièces d’artisanat que son époux se fait un plaisir d’exposer.

Pour stimuler son épouse, Gérald ne se met aucune limite. « Je l’amène partout avec moi, je l’ai amenée voir des expositions, je l’ai amenée à l’OSM. Elle n’est peut-être plus autonome pour les soins personnels, mais son esprit reste présent. »

En cas de besoin, lors d’une sortie, il entre dans la salle de bain des femmes puisque Marie-Paule ne peut y aller seule. Il possède une carte indiquant qu’il est un aidant d’une personne atteinte d’Alzheimer qu’il montre s’il observe des réactions négatives.

Maryse Boucher, coordonnatrice aux événements et aux communications à la Société Alzheimer, complète en insistant sur le fait que la personne doit sortir de son milieu et avoir des contacts différents.

Réapprendre la vie

L’Alzheimer bouleverse tout sur son passage, tant la vie de la personne atteinte que celle de l’aidant. Gérald Drainville a personnellement dû apprendre tout un pan de l’existence qui lui était inconnu, les tâches domestiques.

« J’étais machiniste et je connaissais chaque composante des centaines de sortes d’acier, mais quand j’arrivais à la maison, la nourriture était dans mon assiette. Je mettais mes vêtements souillés dans le panier et ils revenaient propres, repassés et pliés dans mon tiroir. »

Leur grande maison de Saint-Alphonse-Rodriguez a été vendue pour une plus petite. M. Drainville s’occupe de tous les soins de son épouse, allant de l’habillement à la coiffure et au maquillage.

Les nuits sont courtes, parfois. La veille de l’entrevue, M. Drainville n’avait eu droit qu’à quelques heures de sommeil. « L’épuisement nous suit de près. Il faut demander de l’aide. »

Aujourd’hui, Gérald et Marie-Paule reçoivent des visites du CLSC et ont un service d’accompagnement de la Société Alzheimer de Lanaudière.

« Les gens appellent souvent quand ils sont au bout du rouleau », regrette Maryse Boucher.

Gérald, lui, avoue que les aidants s’oublient. Personnellement, même lorsqu’il bénéficie de quelques heures de répit, il se sent coupable. « Je me demande ce que je fais là, je me sens comme si je fuyais. »

C’est pourquoi des groupes de soutien pour les aidants sont organisés. « On raconte ce qu’on vit, ça nous défoule. Il ne faut pas attendre d’être brûlé », insiste l’aidant.

La stigmatisation peut amener des personnes atteintes à éviter de consulter par crainte du diagnostic.

« Et pourtant, plus on a un diagnostic tôt, plus on peut agir tôt et conserver les acquis le plus longtemps possible », assure Maryse Boucher.

Pour joindre la Société Alzheimer de Lanaudière : 450 759-3057.

Journée régionale des aidants

Malgré une plus grande sensibilisation du public à l’égard de l’Alzheimer, la stigmatisation et les attitudes négatives entourant ce trouble persistent. En effet, 40% des personnes vivant avec la maladie indiquent ne pas être incluses dans les activités de leur vie quotidienne. Pire, une personne sur quatre dissimule son diagnostic principalement pour ne pas être stigmatisée. C’est pourquoi la Société Alzheimer de Lanaudière organise la Journée régionale des aidants et participe à une grande campagne nationale dans la cadre du mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. La Journée régionale des aidants aura lieu le 26 janvier à l’Hôtel Château Joliette. Elle s’adresse autant aux proches aidants, aux membres de la famille, aux amis et aux professionnels qui côtoient des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou tout autre trouble neurocognitif. La journée, gratuite pour les aidants et au coût de 10$ pour les intervenants, regroupera plusieurs organismes lanaudois travaillant auprès des proches aidants d’aînés ainsi que trois conférences en lien avec la maladie et les soins dans la région ainsi que les enjeux et espoirs en recherche. Sous le thème : « Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. », la campagne nationale donne la parole aux experts : les personnes atteintes et leurs aidants. Pour aider à mettre un terme à la stigmatisation et lire l’intégralité de l’enquête, on se rend sur jevisaveclalzheimer.ca et on utilise le motclic #jevisaveclalzheimer pour nous aider à faire passer le mot.

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